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Campanha: Jovem de Santa Cruz do Sul precisa de ajuda para tratar doença rara

6 de dezembro de 2018
Foto: Rodrigo Assmann

Diagnosticada aos três anos de idade com com neurofibromatose não maligna – doença que provoca crescimento anormal de tumores, chamados de neurofibromas, assim como alterações ósseas e no sistema nervoso, Joice Pereira, hoje, aos 15 anos de idade, já perdeu o movimento das pernas.

A menina, desde os seis anos vive com a tia – irmã do pai falecido, Ana Maria Voelz, que tem a guarda da jovem.

“No caso da Joice, esses tumores já estão pressionando o esôfago, a traqueia, dificultando a respiração, a alimentação e a coluna. Por isso a dor e a perda do movimento das pernas”, explicou  o fisioterapeuta que faz o acompanhamento o caso, Samuel Kolling Mancio.

O agravamento da doença nas últimas semanas também impede que a menina de apenas 31 quilos siga frequentando o oitavo ano na escola Frederico Assmann, isso porque não aguenta ficar muito tempo sentada. “Consigo sentar dez minutos. Depois sinto muito minhas costas e só penso em me deitar”, conta. 

O fisioterapeuta destaque que há um possibilidade de um novo tratamento para a doença. Trata-se da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose (Amanf). “A doença está fora do controle e tem prejudicado muito o desenvolvimento dela, mas existe a possibilidade de investir em um tratamento específico, orientado por um profissional especialista dessa associação em Minas Gerais”, explica  Kolling.  

Para investir neste tratamento, a tia ressalta que toda ajuda é bem-vinda. Ela destaca que toda quantia será guardada para arcar com o deslocamento a MG e demais gastos como hospedagem e alimentação. “Hoje eu sobrevivo de uma aposentadoria da pensão da Joice. Como eu tenho que ficar 24 horas com ela, não consigo me dedicar a outra atividade”, justifica Ana. Um dos objetivos da vida da tia, que lutou pela guarda de Joice aliás, é fazê-la feliz e dar ânimo à pequena que anda um tanto cabisbaixa. “Já falei para ela que não é porque ela tem uma doença que deve deixar de sonhar. Hoje eu faço tudo por ela.”

COMO AJUDAR?

Caixa Econômica Federal
Agência: 0500  Operação: 013  Conta: 0139201-8
Banco do Brasil
Agência: 0180-5  Conta poupança: 70.940-9  Variação:51
Banrisul
Agência: 0340  Conta: 35.170996.05-5  Nome: Ana Maria Voelz  

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Fonte: Gaz - Gazeta online

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