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MANCHETES

Uma corrida contra o tempo para vencer a AME tipo 1

26 de fevereiro de 2021

Olhos que encantam, sorriso que contagia e uma alegria que inspira.

João Emanuel é assim! Um bebê de 1 ano e 7 meses, nascido no município de Lindolfo Collor.

Com 4 meses, Luciana Vanderléia Rasch e Édio Schropfer, pais de João, receberam o diagnóstico de que o pequeno era portador da AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal).  AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. O tipo 1 é a forma mais agressiva da atrofia. A Expectativa de vida de crianças com AME tipo 1, como é o caso de João Emanuel, é de apenas 2 anos.

Mas algo pode mudar esta realidade! Zolgensma, um medicamento importado dos Estados Unidos com o valor médio de US$ 2 milhões 120 mil dólares, o que corresponde a aproximadamente R$ 9 milhões e 200 mil reais. É o remédio mais caro do mundo.

Luciana e Édio, já lutaram contra a AME em 2002, quando o casal teve sua primeira filha. Como na época eles não sabiam que era uma questão genética e a cura para a doença ainda não havia sido descoberta, a bebê acabou falecendo por falta de recursos. João Emanuel chegou a família 17 anos depois. Com ele veio a AME, mas acima de tudo veio a coragem do menino, de seus pais e de dezenas de voluntários do projeto Unidos Pelo João que lutam diariamente para arrecadar o valor necessário para a compra da cura de João Emanuel.

Em outubro, a família entrou com uma ação na justiça solicitando que a União completasse o valor do medicamento para que o Zolgensma fosse comprado o quanto antes, mas no último dia 17 a justiça negou o pedido. Hoje João passa 24 horas no respirador e todos os que estão engajados na arrecadação travam uma corrida contra o tempo!

A medicação só é eficaz até os 2 anos de idade e João faz aniversário no mês e julho, assim, o projeto Unidos Pelo João tem até o final de abril para angariar os R$ 12 milhões e custear o medicamento e a importação. Até o momento foram arrecadados aproximadamente R$ 8 milhões. Os voluntários organizam pedágios, troco solidário, rifas físicas e online dentre outros meios de arrecadação. O canal no Youtube AME João Emanuel também passou a ser monetizado e todo o valor é bem-vindo. Para mais informações, entre em contato com através do link: https://linktr.ee/unidospelojoao.

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Fonte: Rádio Progresso de Ijuí
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